Dit zegt Leontine Trijber, auteur van het pas verschenen boek ‘Het haperende brein, Nieuwe kijk op dementie’. Trijber werkt jarenlang met mensen met dementie. Eerst als zorgverlener in de thuiszorg, en sinds november 2012 als oprichter en coördinator ontmoetingscentrum Zandstroom van Zorgbalans, waar mensen met dementie komen voor hun dagbesteding.

Nee zeggen

Trijber probeert met haar boek de lezer mee te nemen in de benadering van iemand met dementie. Want ze ziet het in de praktijk wel eens misgaan. ‘Wat overigens volkomen begrijpelijk is, want bij de diagnose zit geen handleiding’, zegt Trijber. Ze ziet het bijvoorbeeld wanneer iemand met dementie “nee” zegt, als een verzorgende of naaste iets voorstelt of vraagt. Trijber: ‘Er was laatst een zorgverlener die verzuchtte: “Ik probeer meneer al twee jaar te overtuigen om naar het ontmoetingscentrum te gaan, maar hij wil niet”.’

Vraag niet snappen

Volgens Trijber maakt de zorgverlener hiermee –onbewust- een fout: ‘Het hersendeel waarin de cognitie zit, sterft bij dementie af. Als je toch blijft uitleggen en vragen of iemand meekomt naar het ontmoetingscentrum, dan doe je een beroep op het kapotte deel van zijn brein. Hij snapt die vraag niet, kan het niet overzien. Tel daarbij op dat de meeste mensen met dementie vaak bang en onzeker zijn, omdat ze het leven niet meer begrijpen, en meneer antwoordt: “Nee.” Niet omdat hij niet meewil, maar omdat hij de vraag niet snapt.

Vragen te lastig

Volgens Trijber verloopt de meeste communicatie via het stellen van vragen. Maar mensen met dementie hebben een andere vorm van communicatie nodig: ‘Zij kunnen met de meeste vragen niet uit de voeten. Hoe eenvoudig ze ook zijn. Het is belangrijk om het leven voor mensen met dementie te vereenvoudigen en ze niet voor allerlei keuzes te plaatsen. Wel blijven praten, uitwisselen en delen. Als je geen onnodige vragen stelt – en veel vragen zijn onnodig- behoed je de broze mens voor een ongelukkig gevoel en “nee” zeggen. Voor een haperend brein is het beantwoorden van vragen veel te moeilijk, want de antwoorden bevinden zich in het kapotte gebied van de hersenen.’

Mantelzorger

Hoe zou het dan wél moeten? Trijber richt zich in de eerste instantie op de familie van de cliënt: ‘Mantelzorgers kunnen bijvoorbeeld overtuigd zijn dat een ontmoetingscentrum niks voor hun naaste is. “Vader is geen groepsmens”, of: “Vader is hier helemaal niet aan toe”. Ook kunnen ze huiverig zijn voor de prikkels en houden ze het liever rustig voor hun naaste. Vanuit de gedachte dat dat beter zou zijn. Terwijl mensen met dementie júist behoefte aan prikkels hebben, aan uitdaging en meedoen, erbij willen horen en mens te zijn temidden van anderen’

De familie wordt uitgenodigd op het ontmoetingscentrum en Trijber gaat met hen in gesprek over de werking van het demente brein. Trijber: ‘Wat ook goed is om te weten: mensen met dementie spiegelen ons gedrag. Als een echtgenote zegt dat ze zéker weet dat haar man niet naar het ontmoetingscentrum wil, dan maak ik duidelijk: zolang je dat blijft denken en uitstralen, gaat het inderdaad niet werken. Want haar man voelt haar weerstand, en neemt dat over.’ Wanneer de familie overtuigd is dat het ontmoetingscentrum wel degelijk bij vader past, spreekt Trijber met hen af dat ze hem gewoon een keer meenemen. Zonder uitleg vooraf. ‘Bijvoorbeeld tijdens een wandeling, en dan zeggen: “Hey wat ziet het er leuk uit hier, we gaan even naar binnen.”’

Niet vragen maar doen

En zo ziet Trijber het aantal mensen dat de Zandstroom bezoekt toenemen. ‘Wij vragen mensen niet of ze zin hebben om te dansen. We zetten gewoon muziek aan, beginnen te dansen en dan dansen de clubleden –zoals wij de cliënten noemen- vanzelf mee. We hebben de neiging om ontzettend voorzichtig om te gaan met mensen met een haperend brein. Vaak is er veel meer mogelijk. Als je maar niet vraagt, maar met enthousiasme en vrolijkheid dóet.’

Directeur

Trijber herinnert zich de meneer met dementie die door zijn zoon werd gebracht met de woorden ‘dit is mijn vader, er is niets meer van hem over. Over twee weken is hij klaar voor opname in het verpleeghuis.’ De man was vroeger directeur van een groot bedrijf, en Trijber en haar collega’s gaven hem opnieuw deze rol in het ontmoetingscentrum: ‘Als we vergaderden, vroeg ik of hij even de vergadering wilde openen. En als er een mooi moment was, ging hij speechen.’

‘We zetten deze meneer weer in zijn rol als directeur’, vervolgt Trijber, ‘waarop we een waanzinnig lieve, intelligente man leerden kennen waar prachtige poëzie uit rolde en van wie we zijn gaan houden. Hij werd naar binnen geschoven als een zieke, afgeschreven patiënt, bloeide op en is nog twee jaar bij ons gekomen, voor hij opgenomen werd.’

Een andere benadering van dementie vraagt ook om een andere woorden, vindt Trijber. Zo noemt zij het ontmoetingscentrum ‘de club’: ‘Die naam hebben we samen met de clubleden bedacht. Club geeft een veel positiever gevoel dan dagbesteding. Wie wil er nou naar iets wat dagbesteding heet? Ik niet. Van zo’n woord gaat je hart toch niet open? Het moet hier een feestje zijn.’ Dus dagbesteding noemt ze dagbeleving, en mensen met dementie zijn mensen met een haperend brein. ‘Om dementie hangt een enorm stigma, een negatieve klank. Wij gebruiken liever gevoelstaal, taal vanuit het hart, dan medische taal. Omdat gevoelstaal door mensen met een haperend brein wél begrepen wordt. Dementie, Alzheimer, het zijn harde begrippen. Woorden waaraan kleeft dat je bent afgedaan, niet meer meedoet. Dus zeggen we liever haperend brein. Haperend brein voelt gelijkwaardig dan dementie. Elk mens hapert tenslotte wel eens.’

Taal vanuit het hart, en van mens tot mens communiceren, in plaats van zorgprofessional naar cliënt, dat is een belangrijk doel dat Trijber met haar boek heeft. Op een congres over dementie had ze het eens over een dame die niet uit bed wilde komen. Trijber: ‘Ik zei “Lieve Margreet, ik weet nóu toch iets leuks…” Maar vervolgens merkte iemand in de zaal op dat ik toch echt geen ‘lieve’ kon zeggen. “Want wij zijn professionals”…’

Wij-gevoel

Trijber hapt naar adem: ‘En dáár zit nou precies het probleem, bij die afstand. Mensen met een haperend brein hebben wij-gevoel nodig. Natuurlijk ben je professional, maar deze broze mensen snakken naar het gevoel van vriendschap als noodzakelijk ‘medicijn’. Naar het gevoel weer van betekenis te kunnen zijn. Daarom zijn we in ons ontmoetingscentrum als vrienden, als bonus-familie onder elkaar. En zeg ik “lieve” tegen de clubleden. Mijn wens is dat zorgverleners meer van mens tot mens communiceren, alsof je bij je eigen oma binnenkomt.’

Winnen: we mogen maar liefst 3 exemplaren van het boek ‘Het haperende brein, nieuwe kijk op dementie’ verloten! Mail naar redactie.tvv@bsl.nl ovv ‘Haperend brein’ mét je adresgegevens en wie weet win jij een exemplaar!